Mec. Sylwia Zarzycka: Żyjąc tylko w konsumpcyjny sposób, odczuwałabym pustkę

Czy to prawda, że do założenia fundacji zmotywowało panią spotkanie z pewną niepełnosprawną dziewczynką?

Zgadza się. Czternaście lat temu, podczas wizyty na Pomorzu moja przyjaciółka przedstawiła mi swoją koleżankę Elizę - mamę Ali, czyli dziewczynki, która stała się później moją inspiracją do założenia fundacji. Początkowo nie wiedziałam, że ta młoda kobieta ma chore dziecko, po prostu poszłyśmy razem na kawę i rozmawiałyśmy na luzie. Po godzinie czy dwóch wyznała, że samodzielnie wychowuje bardzo chorą córkę z porażeniem mózgowym, która nie mówi, nie chodzi, nie utrzymuje samodzielnie głowy. Przeżyłam wtedy ogromny szok. Trzeba pamiętać, że o ile dzisiaj chore dzieci widać, bo w mediach społecznościowych organizuje się zbiórki na ich leczenie, a rodzice wychodzą z nimi na ulice, przystosowują do życia społecznego, o tyle kilkanaście lat temu nie było to oczywiste. Ja nie zdawałam sobie sprawy, co kryje się pod pojęciem „nieuleczalnie chore dziecko”, a takiego sformułowania użyła wówczas Eliza. Bardzo się polubiłyśmy, więc podczas mojej kolejnej wizyty w okolicy odwiedziłam ją w domu. Mieszkała z Alą w suszarni przerobionej na mieszkanie na 11 piętrze, a winda w bloku dojeżdżała tylko do dziesiątego. Żeby wyjść na spacer musiała znosić wózek i dziecko, które miało już wtedy 11 lat. Ona sama była drobną kobietą, już po rozwodzie, nie miała bliskich, którzy na stałe by jej pomagali. Było to dla mnie niewyobrażalne zwłaszcza, że sama byłam już matką. Eliza ujęła mnie, bo mimo tych wszystkich trudności radziła sobie bardzo dobrze.

Kiedy minął czas walki z chorobą Ali i dotarło do niej, że jej dziecko najprawdopodobniej przez całe życie będzie już tak chore, zdecydowała, że nie wpadnie w depresję, tylko wróci do pracy, a prawie wszystkie zarabiane pieniądze przeznaczała na opłacanie opiekunek, które zmieniały się przy Ali co kilka godzin. Bardzo potrzebowała kontaktu z ludźmi i „ładowania” baterii. Postanowiłam pomóc dziewczynom – skrzyknęłam znajomych prawników i kupiliśmy razem wózek dla Ali. Później znajomym z Trójmiasta udało się w urzędzie miasta w Sopocie załatwić dla nich lepsze mieszkanie. W jego remont zaangażowało się ponad 100 osób – jedna pomalowała ściany, druga położyła podłogi, trzecia kupiła meble. Kiedy zobaczyłam, jak ludzie potrafią jednoczyć się we wspólnej sprawie, wpadłam na pomysł założenia fundacji. Eliza wyjaśniła mi, jakie są najbardziej palące potrzeby osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, a ja przygotowywałam dokumenty prawne, zarejestrowałam organizację i w maju 2011 r. zaczęła ona działać. Niestety Ala zmarła kilka lat temu, ale dzięki niej fundacja nadal pomaga potrzebującym.

Czytaj więcej

Zdrowie

"Rozmowa to podstawa". Katarzyna Szczerbowska o tym, jak rozpoznać problemy psychiczne i z nimi żyć

Katarzyna Szczerbowska, była dziennikarka z diagnozą schizofrenii, aktualnie rzeczniczka Biura do spraw pilotażu Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego i asystentka zdrowienia dla pacjentów psychiatrycznych, mówi jak rozpoznać objawy kryzysu i gdzie szukać pomocy, gdy się jej potrzebuje.

Początkowo zgłaszały się do was rodziny, które nigdy wcześniej nie prosiły o pomoc, czy też takie, które pukały już do wielu drzwi?

Zgłosiło się około dziesięciu rodzin, które dowiedziały się o nas pocztą pantoflową. Zwykle miały dzieci, których stan nie zagrażał ich życiu, więc nie kwalifikowały się do hospicjum domowego i nie korzystały z pomocy innych organizacji, jednak cierpiały na poważne niepełnosprawności. W większości opiekowały się nimi samodzielne mamy, co z biegiem lat się zmieniło – dzisiaj coraz częściej mamy do czynienia z pełnymi rodzinami. Nasza fundacja brała i nadal bierze jednak pod uwagę ich sytuację finansową, a oczywiste jest, że kiedy opiekunów jest dwóch, to jeden z nich pracuje, zaś drugi opiekuje się dzieckiem. Samodzielny rodzic pracować nie może, bo pielęgnacja wymaga poświęcenia całego jego czasu. Co prawda fundacja zatrudnia opiekunki, które odciążają rodziny, a obecnie w Polsce obowiązują też przepisy o asystencji osobistej, ale kilkanaście lat temu ich nie było.

Co było dla pani trudniejsze: zmierzenie się z cierpieniem dzieci i ich rodzin, czy ogarnięcie papierów i biurokracji?

Początkowo najgorsze było obserwowanie choroby. Po dwóch latach działania fundacji odeszło pierwsze z dzieci; teraz nie ma roku, by choć jedno nie zmarło. Z grupy pierwszych naszych podopiecznych nie zostało już żadne. Po pewnym czasie nurtować zaczęło mnie jednak pytanie, czy na pewno w odpowiedni sposób pomagam tym rodzinom. Ogromna większość z nich cieszy się z małych rzeczy i jest bardzo wdzięczna za wsparcie, ale zdarzały się sytuacje, w których rodzice stawali się roszczeniowi. Nie rozumieli, że w danym roku mamy do wykorzystania mniej środków i kierowali do nas swoje pretensje. Nie rozumieli też, że wszystko robię sama, w wolnym czasie, że starając się o fundusze mierzę się dokładnie z takimi samym problemami jak oni, kiedy sami prowadzą zbiórki. Dla mnie był to duży szok, chociaż rozumiem, że ci ludzie walczą o swoje dzieci – potrzebują pieniędzy nie dla siebie, ale dla nich, więc kiedy czegoś zabraknie bywają rozgoryczeni. Dlatego teraz największym wyzwaniem jest dla mnie mądre pomaganie.

Chwile kryzysu nie przychodziły, kiedy stykała się pani z dziećmi w wieku pani syna?

W takich sytuacjach rodziła się we mnie wdzięczność za to, że moje dziecko jest zdrowe. Wcześniej traktowałam to jako coś oczywistego, ale później zrozumiałam, że nie każdy ma tyle szczęścia. Myślę, że gdyby moje było niepełnosprawne, to nie mogłabym prowadzić fundacji pomagającej osobom w podobnej sytuacji. To byłoby zbyt obciążające. Łatwiej jest pomagać, gdy na co dzień nie musimy się mierzyć z takimi samymi problemami jak osoby, które wspieramy. Nawet kiedy odwiedzam rodziny albo uczestniczę w pogrzebach dzieci i pojawiają się łzy, są to normalne ludzkie emocje, a nie stan, który utrzymuje się u mnie przez długi czas i uniemożliwia prowadzenie fundacji. Od początku rozumiałam, że dzieci, które przyjmujemy do fundacji są terminalnie chore, więc prędzej czy później odejdą. A naszym zadaniem jest poprawienie komfortu ich życia, zapewnienie ich rodzinom godnego funkcjonowania i ulżenie im w trudnej sytuacji. Zresztą moja rola w fundacji bardzo się zmieniła. Na początku rodzin było mało, więc miałam z nimi bardzo bliski kontakt. Teraz, przy skali świadczonej przez nas pomocy byłoby to niemożliwe. Oczywiście spotykam się z nimi, ale znacznie rzadziej. Zorganizowałam działalność fundacji na tyle, że dzisiaj moją rolę przejęły zatrudnione w niej osoby i to one mają bezpośredni kontakt z podopiecznymi. Zawodowo jestem radcą prawnym i prowadzę kancelarię, więc obecnie mocniej skupiam się na działalności zawodowej.

Aktywizacja rodziców, głównie mam i wyciąganie ich z domu to jeden z bardzo ważnych obszarów działalności fundacji. W jakim stanie są kobiety, które trafiają pod wasze skrzydła?

Z pewnością szukają oderwania od codzienności, więc staramy się im ją zapewnić. Co miesiąc organizujemy spotkania w kilku miastach. Ponadto organizujemy wytchnieniowe wyjazdy weekendowe, na których czekają na nie np. zajęcia sportowe, spotkania z gośćmi i inne aktywności. Organizujemy psychologów i coachów, którzy podpowiadają im, jak zadbać o własny rozwój, prowadzą warsztaty na temat emocji, relacji, pracy. Nie skupiamy się tylko na tematach związanych z niepełnosprawnością dzieci, bo to mają na co dzień. Na jedne z pierwszych wyjazdów zaprosiłam ponad 20 kobiet, a podczas spotkania zapoznawczego każda z nich chciała opowiedzieć swoją historię. Ostatecznie trwało ono sześć godzin i wszystkie wyszły z niego smutne. Kobiety poprosiły, żeby następne spotkania zorganizować inaczej, żeby nie musiały słuchać kolejnych historii, bo one na co dzień przeżywają swoją własną i chociaż na chwilę chciałyby się od tego oderwać. Dlatego staram się o to zadbać. Choć wiem, że przyjeżdżają też kobiety, które dopiero na takim wyjeździe mają komu się wygadać i wtedy trzeba dać im na to przestrzeń. Każda jest też na innym etapie życia – zdarzają się młode mamy w ciężkiej depresji, którym dopiero urodziło się niepełnosprawne dziecko, więc dziewczyny podnoszą ją na duchu.

O przemianach, które zachodzą podczas takich spotkań, mogłabym zresztą opowiadać kolejną godzinę: kobiety stają na nogi, wracają do pracy, odzyskują siłę. Zaczynają wierzyć, że ich życie się nie skończyło. Obserwując je przez lata można zresztą dostrzec pewien schemat: pierwszych kilka lat to walka i wiara, że ich dziecko uda się wyleczyć, dopiero później przychodzi zrozumienie, że to się nie powiedzie. Kiedy dzieci mają już 15, 17, 20 czy dwadzieścia kilka lat rodzice wiedzą, że muszą zadbać przede wszystkim o ich komfort, dobre życie i skupiają się głównie na dawaniu im miłości. Oczywiście kiedy rodzice są już starsi pojawia się obawa, co będzie z dziećmi, kiedy ich zabraknie. Brak miejsc, do których mogłyby trafić po śmierci opiekunów, to w naszym kraju nadal poważny problem.

Czytaj więcej

Prawo

Matki adwokatki wciąż bez ochrony antydyskryminacyjnej

Czy kobiety na urlopach macierzyńskich są właściwie chronione? Polskie Towarzystwo Prawa Antydyskryminacyjnego zwraca uwagę na szerszy problem – braku odpowiednich gwarancji dla adwokatek w czasie ciąży i wczesnego macierzyństwa.

Spotkała się pani kiedyś z opinią, że skoro prowadzi pani fundację to wszyscy w niej działający powinni pracować za darmo? Inaczej dla niektórych taka działalność jest „podejrzana”.

Niestety przeświadczenie, że fundacje zakłada się po to, żeby czerpać jakieś osobiste korzyści jest wciąż żywe. Takie opinie są bezpodstawne, ponieważ każda organizacja musi rozliczać się przed ministerstwem, powoływać do życia organy nadzorcze i pisać sprawozdania ze zbiórek. Jest wiele kontroli publicznych. Ja na samym początku prowadzenia fundacji postanowiłam, że póki zarabiam jako prawniczka, w fundacji będę pracowała społecznie. I tak jest do dziś. Była to moja świadoma decyzja, ale nie wyobrażam sobie, żeby ludzie decydujący się na pracę w takiej organizacji nie dostawali za nią wynagrodzenia. Jeśli ma być ona prowadzona profesjonalnie, to nie można obsadzić jej samymi wolontariuszami, bo to osoby, które teoretycznie z dnia na dzień mogą zrezygnować bez ponoszenia jakiejkolwiek odpowiedzialności. Obecnie zatrudniam na stałe dwie osoby i dbam, żeby koszty prowadzenia fundacji nie przekraczały 10-20 procent jej przychodów. Cała reszta idzie na bezpośrednią pomoc.

Przypuszczam, że prowadzenie fundacji to jak ekspresowy, ale z drugiej strony też niekończący się kurs doszkalający z wielu dziedzin. Czego musiała się pani nauczyć, a co już wiedziała pracując wcześniej przez lata w kancelarii?