AFM-Téléthon’s Post

🚨 À vos agendas 🚨 Pour la 1ère fois, le #Téléthon se déroulera en novembre. Soyez au rendez-vous les 𝟮𝟵 𝗲𝘁 𝟯𝟬 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰, pour soutenir avec force et générosité, notre combat au nom de toutes les familles qui attendent un traitement 💪 👉 https://lnkd.in/ehjVSSpA

« Les médecins avaient dit à mes parents de ne pas s’attacher à moi parce que je ne passerai pas l’âge de 2 ans. Ils se sont trompés, je suis toujours là, je suis toujours en forme et je suis prêt à porter la Flamme Olympique.» 🔥 Diagnostiqué d’amyotrophie spinale (SMA) à l’âge de 9 mois, Matthieu a su déjouer le pronostic annoncé par le médecin à ses parents. Il a grandi avec une certitude celle que la recherche lui apporterait des solutions, et en attendant, un mot d’ordre : « vivre » : « Mon diagnostic, c’était l’année où le gène de ma maladie a été identifié grâce au Téléthon, ouvrant la porte aux espoirs de traitement. Ça a sacrément motivé mes parents pour que j’ai une prise en charge médicale et paramédicale adaptée. » Mathieu a eu raison d’y croire car, depuis 2019, il a bénéficié de l’un des premiers traitements disponibles pour sa maladie ! Attiré depuis l’enfance par l’informatique et les jeux sur console, Matthieu est passionné de high-tech et de domotique. Diplômé d’une licence en informatique, il s’intéresse en particulier à l’accessibilité dans ce domaine pour les personnes en situation de handicap.  « Nous vivons une époque de transformation grâce aux nouvelles technologies qui rendent le monde chaque jour un peu plus accessible aux personnes en fauteuil ». Il a monté une chaine YouTube pour traiter de tous ces sujets et partager ses trucs et astuces parce que, pour lui, le partage est essentiel ! Mordu de sport il se déplace, dès que possible en fonction de l’accessibilité des lieux, pour encourager les athlètes sur le terrain. Cette année, il a été sélectionné pour porter la flamme olympique : « Je repense à ce gamin que j'étais qui se levait plus tôt avant d'aller à l'école pour suivre les Jeux de Sydney et les exploits de David Douillet. Je repense à cet ado qui profitait d'une programmation étrange pour regarder le tournoi de tennis d'Athènes en pleine nuit. Je repense au jour où j'avais programmé la radio pour qu'elle s'allume en pleine nuit lors des Jeux de Pékin pour suivre la finale du 400 m nage libre qui était programmée vers 03 h 00 du matin. Je repense au jour où j'ai pleuré en apprenant que les Jeux de 2008 seraient à Londres et non à Paris.» « Toute ma vie, j'ai attendu de vivre des Jeux Olympiques « en vrai » et là, je vais carrément porter la flamme. C'est complètement fou. Ce matin, j'avais les larmes aux yeux en recevant le mail m'informant de ma sélection. » Le relais de la flamme est avant tout une expérience de partage. Pour Matthieu, qui est très engagé dans le Téléthon depuis plusieurs années, c'est l'opportunité de sensibiliser le grand public aux réalités de la SMA et de montrer que, malgré le handicap, il est possible de réaliser de grandes choses. Plongez au cœur de cette journée exceptionnelle en suivant Matthieu alors qu'il porte la flamme. Découvrez ses émotions et les moments forts de cette expérience unique. 💛 #1JourAvec #Paris2024 #FlammeOlympique

Qu’est-ce que l’AFM-Téléthon ? Quelles sont ses missions ? Quels sont les faits marquants de l’année écoulée ? 👉 Toutes les réponses dans la nouvelle brochure "Innover pour guérir" Aussi disponible ici : https://lnkd.in/g5wiCjA3 #Association

📰 L’AFM-Téléthon se réjouit de l'avis positif rendu par la Haute Autorité de Santé pour le déploiement national du dépistage à la naissance de l’amyotrophie spinale !  En savoir + 👉 https://lnkd.in/eSqqNknq #SMA

J-5 avant le début des festivités ! ☀️ Dès le 14 juillet et jusqu’au 20 août 2024, des centaines d’animations solidaires se dérouleront dans plus de 170 campings participants au #TéléthonCamping, organisé par l'AFM-Téléthon et la FNHPA Découvrez les campings mobilisés près de chez vous 👉